Unité de pédiatrie interculturelle (UPI)

Facteurs socioculturels de protection et de vulnérabilité dans l’apparition et l’évolution des troubles fonctionnels de l’intestin : les perspectives de l’enfant et de sa famille et leur recours aux services

1- Problématique

Définis par des symptômes récurrents non expliqués par des anomalies organiques, les désordres fonctionnels intestinaux (DFI) sont très fréquents en pédiatrie. Près de 15 % des enfants d’âge scolaire sont affectés par des douleurs abdominales secondaires à des troubles fonctionnels intestinaux. Les mécanismes physiopathologiques sous tendant ces troubles sont incomplètement élucidés. Un modèle bio-psycho-social permet cependant d’apporter un éclairage : la survenue et la pérennisation de la douleur abdominale seraient dus à l’association, à des degrés variables, d’une anomalie de la sensibilité viscérale à des troubles psychologiques (anxiété ou dépression) sous l’influence de la réponse de « l’entourage » (réponse des parents, de la famille, des traditions, de la culture, de l’école…). Néanmoins, les dimensions culturelles inhérentes à ces troubles et aux réponses leurs étant apportés restent inexplorées. Cinquante pour cent des patients vus pour la première fois à la clinique spécialisée de gastroentérologie du CHU Sainte-Justine présente des symptômes en rapport avec un désordre fonctionnel du tube digestif. À cette même clinique, la grande majorité des enfants qui présente un trouble fonctionnel est d’origine canadienne-française. Cette surreprésentation est saisissante dans la mesure où :
1- une étude conduite au CHU Sainte-Justine en 2002 indique que plus de 40 % des familles visitant l'hôpital est d’origine immigrante et ; 2- des troubles fonctionnels de l’intestin sont constatés dans tous les pays d’Asie, d’Afrique et d’Amérique où leur prévalence a été évaluée. Aucune étude, à notre connaissance, ne permet de comprendre et d’expliquer la quasi-absence d’enfants d’origine immigrante consultant pour ce type de troubles au CHU Sainte-Justine. Nous proposons qu’une étude des facteurs socioculturels de protection et de fragilisation de la santé des enfants, basée sur les récits des enfants et de leurs parents en dehors des services de santé et intégrant des familles issues de différents groupes culturels, est susceptible d’éclairer cette question de façon novatrice.

2- Hypothèse et objectifs

Nos hypothèses sont les suivantes :

1. En réponse à la survenue de symptômes reliés aux désordres fonctionnels intestinaux, des solutions alternatives sont adoptées par la famille et l’enfant, soulageant ce dernier et évitant l’évolution chronique du symptôme et le recours aux services pédiatriques;
2. Les symptômes ne sont pas interprétés, par l’entourage de l’enfant, comme pathologiques ou suffisamment préoccupants pour faire l’objet d’une consultation médicale;
3. Ces symptômes peuvent être entendus mais négligés en raison de problèmes de communication (capacité des parents de s’exprimer dans la langue d’usage des services), d’habitudes de recours aux services de santé et connaissances des services, de conditions de travail inflexibles (rendant la consultation difficile) ou encore des ressources économiques limitées entravant les démarches de consultation (en termes de temps et d’argent disponibles).

Notre objectif général consiste à dégager les facteurs socioculturels de protection et de risque concernant les désordres fonctionnels chez l’enfant et le « besoin » perçu de recourir aux systèmes de santé en réponse à ces désordres. Nos objectifs opérationnels sont :

1. Explorer les signes, soit la perception et l’expression des symptômes reliés aux troubles du point de vue de l’enfant et de ses parents;
2. Reconnaître les sens attribués aux symptômes ainsi que les modèles d’explication soulevés par les différents acteurs (enfants et parents);
3. Examiner les réactions et les actions associées aux troubles chez les enfants, leurs parents et l’entourage (ex : famille élargie, amis, éducateurs, personnage religieux), en particulier le traitement des symptômes et la recherche d’aide (ou non).

3- Méthodologie

D’inspiration anthropologique, nous retenons une approche centrée sur les récits des enfants et de leurs parents de différents groupes. La population à l’étude est constituée de 50 enfants de 10 à 12 ans et leurs parents, répartis en 5 groupes d’appartenance : 1) caribéenne; 2) atikamekw; 3) est asiatique 4) québécoise d’origine canadienne-française; 5) un groupe (« contrôle ») sera constitué d’enfants suivis à la clinique de gastro-entérologie du CHU Sainte-Justine. Une version adaptée du Pain Questionnaire (Perquin et al. 2000) sera administrée aux élèves de vingt classes réparties dans des écoles choisies en fonction de la langue de scolarisation (le français), de la composition ethnique de leurs territoires et de la similitude de leurs milieux socio-économiques respectifs. Les sujets de l’étude seront sélectionnés à partir de ce questionnaire sur les critères d’inclusion suivants : 1- présence de douleurs abdominales chroniques ET 2- absence de recours à une consultation médicale pour cette raison. Les enfants du groupe « contrôle » seront comparables à ceux des groupes de la communauté sur le plan de la symptomatologie, mais auront recouru aux services de santé. Les données qualitatives (récits) seront recueillies auprès des enfants et leurs parents par le biais d’entrevues semi-structurées, d’inspiration ethnographique. Ces données seront soumises à des analyses de type comparatif, vertical et transversal, afin de permettre l’émergence de similitudes et de différences entre les récits et groupes socioculturels, aux trois niveaux suivants : des manifestations cliniques (signes), des sens accordés à ces manifestations, et des actions entreprises (ou non), en lien avec l’évolution générale du trouble. L’enjeu de ces analyses est de prendre la mesure des facteurs socioculturels de protection et de fragilisation impliqués dans les désordres fonctionnels intestinaux, au niveau des systèmes de signes, de sens et d’actions qui façonnent l’expérience des enfants et familles.

4- Pertinence et retombées

Les taux de prévalence croissants des désordres fonctionnels gastro-intestinaux et l’efficacité limitée des interventions médicales dans ce domaine en Amérique du Nord rendent plus urgent le renouvellement de nos conceptions et approches. Ce projet s’inscrit dans une visée de compréhension du phénomène à l’étude (et non d’intervention), dégageant les éléments constitutifs d’un nouveau paradigme d’analyse des désordres fonctionnels, fondé sur des éléments d’ordre socioculturel et ancré dans l’expérience des enfants et familles. En fournissant les clés permettant d’éclairer les facteurs en jeu dans l’apparition et l’évolution des désordres fonctionnels, les résultats de cette étude devraient se traduire par une identification claire des facteurs socioculturels de protection et de risque en fait de désordres fonctionnels. Notre étude permettra de mieux comprendre les variations interculturelles du rapport aux services de santé et d’éclairer la surreprésentation des Québécois d’origine canadienne-française à la clinique de gastroentérologie du CHU Sainte-Justine. Les résultats obtenus permettront d’enrichir la connaissance des mécanismes à l’origine des désordres fonctionnels gastro-intestinaux et auront un impact majeur sur la réponse des cliniciens aux enfants et familles consultant pour ce type de trouble. Ils seront diffusés dans des revues spécialisées dans le domaine de la pédiatrie, de la gastro-entérologie et de l’anthropologie médicale, dans le cadre de colloques scientifiques nationaux et internationaux ainsi qu’aux intervenants de divers milieux cliniques par le biais de séminaires et d’ateliers. Ancrées dans l’analyse approfondie de cas cliniques et axées sur l’amélioration des connaissances en regard des facteurs socioculturels de protection et de risques associés aux désordres fonctionnels chez les enfants, de telles activités seront au service de la pratique des intervenants. Elles apporteront un soutien à la recherche de solutions visant à répondre adéquatement aux difficultés quotidiennes des familles concernées.