Pratiques cliniques hospitalières et pluralisme urbain : l’arrimage d’une pédiatrie à la diversité de son milieu
Cette étude a comme principal objectif d’identifier et de documenter, dans une perspective comparative pancanadienne, les éléments constitutifs d’une pratique clinique hospitalière arrimée à la diversité de son milieu. Nous postulons que : a) le pronostic et le traitement au plan biologique sont améliorés avec la prise en compte des dimensions sociales et culturelles de l’individu (et de sa famille); b) la pratique clinique est traversée par un ensemble de normes et de valeurs (éthique médicale et biomédicale) elles-mêmes inscrites dans un environnement social et culturel; c) la qualité de la relation thérapeutique (soignant-soigné) n’est pas étrangère à la qualité de l’insertion du migrant dans la société locale. Avec un intérêt particulier pour les enjeux bioéthiques de la pratique pédiatrique en contexte pluraliste, nous entendons : 1) circonscrire les approches thérapeutiques privilégiées par les médecins, les infirmières et les autres professionnels participants, ainsi que les processus et les modalités décisionnels, au sein des équipes pluridisciplinaires; 2) examiner la relation soignant/soigné/famille et la diversité des systèmes de sens rencontrés dans les espaces cliniques; 3) enquêter auprès des cliniciens sur les événements critiques rencontrés dans le cadre de leur pratique quotidienne en institution. La phase I de l’étude (IRSC 2005-2008) ayant circonscrit ces questions pour le CHU Sainte-Justine, notamment pour les soins intensifs et le service d’hématologie, la phase II portera sur les éléments comparatifs de l’étude (volets Sick Kids de Toronto et British Columbia Children’s Hospital) ainsi que sur un complément de données recueillies auprès des infirmiers(ères) et autres professionnels associés à ces sites au CHU Sainte-Justine.
La pratique clinique contemporaine s’exerce dans un milieu complexe où les questions relatives à la diversité ethnique sont partie intégrante de l’intervention en milieu hospitalier. Les métropoles du Canada sont un reflet de cette diversité canadienne toujours croissante (27 % de la pop. montréalaise, 49 % de la pop. de Toronto et 46 % de la pop. de Vancouver est d’origine immigrante). Ces mêmes métropoles sont aussi des lieux d’investissements technologiques et de savoirs importants en raison des universités qui s’y trouvent et des institutions hospitalières affiliées, notamment le CHU Sainte-Justine (hôpital pédiatrique universitaire de soins tertiaires), le Hospital for Sick Children (Sick Kids) et le British Columbia Children’s Hospital. En tant que fenêtres sur la ville, ces hôpitaux sont traversés par un ensemble de phénomènes, dont la transformation de leur clientèle et l’évolution des situations cliniques associées à la croissance des pathologies chroniques complexes et à l’évolution des connaissances médicales et des moyens technologiques.
Le modèle biomédical, centré sur une perspective biologique de l’individu, domine largement dans le milieu médical. Une grande attention est portée au corps biologique, aux désordres organiques, souvent au détriment d’une approche plus inclusive où les dimensions sociales et culturelles trouvent place. Ces dimensions s’inscrivent à leur tour dans des rapports sociaux (re)construits à travers la migration, les modalités d’établissement dans la société locale, les structures familiales et les ressources (sociales, symboliques) dont disposent les individus. L’espace clinique est aussi un espace social, relationnel, où normes, valeurs, modèles professionnels, sociaux et culturels se rencontrent. Les familles usagères, déjà éprouvées par l’hospitalisation d’un enfant, y rencontrent de nombreux défis dont la prise de décisions complexes dans des situations souvent critiques, la compréhension des enjeux associés aux plans de traitement proposés et l’acquiescement à ces derniers. De plus, en contexte pluraliste, les systèmes de référence des cliniciens et des patients ne procèdent pas nécessairement d’un même langage. La qualité de la relation soignant/soigné/famille est pourtant l’une des pièces maîtresse de la « compliance » aux traitements et plus généralement, de la trajectoire thérapeutique.
La principale population à l’étude est composée des médecins, infirmier(ères) et autres professionnels associés aux services pluridisciplinaires hémato-oncologie et aux soins intensifs des 3 hôpitaux concernés. La seconde population, plus restreinte, est composée de familles usagères en relation avec ces mêmes services. L’approche méthodologique privilégiée est qualitative et d’inspiration anthropologique (observations, entretiens, études de cas) avec l’apport d’un logiciel d’analyse (N’Vivo) dans la saisie et le traitement des données (idem PHASE I). Les résultats attendus sont : 1) l’identification, de manière comparative, des conditions d’émergence d’une pratique clinique pluraliste traversée par des dimensions sociales, culturelles, de normes et de valeurs pouvant inspirer les pédiatres des institutions concernées et d’autres institutions canadiennes de même type; 2) l’examen des dynamiques intra et inter institutionnelles (associées à la structure des services et à la mise en valeur de la pluridisciplinarité) et la mise en lien de ces structures avec les relations soignants/patients documentées; 3) la documentation de l’évolution des situations cliniques et des enjeux éthiques dans un contexte pancanadien, à la fois intra-institution, inter-institution, intra et inter sites (avec une prise en compte des spécificités historiques, socioculturelles et économiques); 4) l’élaboration d’un corpus original destiné à la formation au pluralisme urbain de résidents et d’étudiants en pédiatrie à travers le Canada.
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Investigatrice principale au CHU Sainte-Justine : Sylvie Fortin
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Co-investigateurs : Fernando Alvarez, Michel Duval, France Gauvin (CHU Sainte-Justine), Gilles Bibeau (Université de Montréal), Franco Carnevale (Université McGIll)
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Organisme subventionnaire : Instituts de recherche en santé du Canada IRSC
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Financement : 500 000 $
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Durée de l'étude : 2008-2011