L’acceptation de l’autisme, la stigmatisation par affiliation et les expériences de stigmatisation et d’autostigmatisation des personnes autistes au Québec

Ampleur et facteurs associés

Chercheur principal au CHU Sainte-Justine

Dre Alena Valderrama, MD, MSc, FRCPC, CHU Sainte Justine et Université de Montréal

Description sommaire de l'étude clinique

Les objectifs de ce projet sont de dresser un portrait des expériences de stigmatisation des personnes autistes et mieux comprendre les facteurs qui y sont associés et finalement proposer des interventions qui s’adresseront à la population générale et aux personnes en contact avec des personnes autistes et leurs familles. 

Qui peut participer?

  • Personne autiste (ayant reçu un diagnostic);
  • Résidence au Québec;
  • 18 ans et plus;
  • Communiquer en français et être à l’aise avec l’écriture en français.

Comment se déroulera l'étude?

Nous demanderons aux participants de participer à un groupe de discussion en ligne pendant deux semaines. Les discussions se réaliseront sur la plateforme TEAMS et porteront sur la stigmatisation à l’égard des personnes autistes. Pour une durée de 9 jours ouvrables, les participants seront amenés à répondre à une question par jour et à échanger en lien avec ces questions avec d’autres personnes autistes. Cela leur prendra environ 10 minutes par jour. Nous leur transmettrons par courriel les accès à la plate-forme sécurisée TEAMS ainsi que toutes les indications pour son utilisation.

Pourquoi participer?

Les participants ne retireront aucun avantage direct en participant à cette recherche. Cependant leurs expériences pourront nous aider à mieux comprendre les facteurs qui sont liés à la stigmatisation qu’ils ont pu vivre, ce qui nous permettra éventuellement d’élaborer des interventions visant à réduire la stigmatisation envers les personnes autistes et leurs familles.

Inconvénients et risques

Certaines des questions posées peuvent être difficiles à répondre, car elles peuvent évoquer des difficultés ou des combats que les participants vivent ou des traumatismes qu’ils ont vécus auparavant. Pourtant, les participants ne seront pas obligés de répondre aux questions auxquelles ne veulent pas répondre. Les participants pourront arrêter à tout moment s’ils le désirent et une l’animatrice sera disponible pour discuter et les aider au besoin. Une liste de ressources communautaires sera fournie en cas de besoin.

Liste des membres de l'équipe

  • Dr Baudouin Forgeot d’Arc, MD, PhD, psychiatre chercheur, CHU Sainte-Justine et UdeM
  • Dre Evengelia Lila Amirali, MD, psychiatre, CHU Sainte-Justine et UdeM
  • Isabelle Courcy PhD, professeure, UQAM
  • Catherine Des Rivières Pigeon, PhD, professeure, UQAM
  • Ioulia Koniou, étudiante au doctorat, UdeM
  • M. Mathieu Giroux, personne autiste et personne ressource bureau du partenariat patients-familles-soignants du CHU Sainte-Justine
  • Mme Lucila Guerrero, personne autiste et personne ressource bureau du partenariat patients-familles-soignants du CHU Sainte-Justine

Partenaires

  • Office des personnes handicapées du Québec
  • Fonds de recherche inclusion sociale

Coordonnées de la personne-ressource

Ioulia Koniou
ioulia.koniou@umontreal.ca
438-520-6130

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Mise à jour le 23 juillet 2021
Créée le 21 juillet 2021
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