Pourquoi cette étude ?
La transition des soins pédiatriques aux soins adultes est un moment charnière dans la vie des jeunes adultes vivant avec une maladie chronique. Afin de mieux comprendre les enjeux vécus et les besoins des jeunes et des familles, nous menons un sondage dans le cadre d’un projet de recherche sur les enjeux éthiques de la transition des soins, mené en collaboration par l’Institut de recherches clinique de Montréal (IRCM) et le CHU Sainte-Justine.
Ce projet a reçu l'approbation du comité d'éthique et de la recherche du CHU Sainte-Justine.
Qui peut participer?
Jeunes :
- Âgé(e)s entre 14 et 20 ans
- Suivi(e)s à Sainte-Justine pour une condition chronique
- N’ayant pas encore fait la transition vers les soins adultes (ou transition en cours)
Parents :
- Parents de jeunes répondant aux critères mentionnés ci-haut
À quoi ressemble le sondage ?
Le sondage comporte deux versions : une version pour le groupe de « jeunes » et une version pour le groupe de « parents ». En répondant aux premières questions du questionnaire, vous serez redirigé vers la version qui vous concerne.
Le sondage est fait en ligne (voir lien plus bas) est d’une durée de 10 à 20 minutes.
Des questions concernant les différents enjeux que vous vivez à l’approche de la transition et les moyens qui pourraient être empruntés pour faciliter le processus vous seront posées.
Pourquoi participer?
En répondant au sondage, vous aiderez d’autres jeunes dans une situation similaire à la vôtre à approcher la transition des soins en douceur, notamment, en contribuant à des connaissances qui serviront à la construction d’outils d’aide à la transition telles que des capsules vidéo.
De plus, en participant, vous courez la chance de gagner une carte cadeau de 100$ de votre choix !
Comment participer ?
En remplissant le questionnaire à l’adresse suivante : https://parachute.limesurvey.net/963278
Liste des membres de l'équipe
- Eric Racine, PhD, chercheur principal, IRCM
- Nicole Padley, co-chercheuse, IRCM
- François Ouimet, co-chercheur, IRCM
- Marie-Josée Clermont, MD, co-chercheuse, CHUSJ
- Anne Fournier, MD, co-chercheuse, CHUSJ
- Rocio Gissel Gutierrez Rojas, coordonnatrice de recherche, CHUSJ
- Josée Lamarche, Infirmière, chef de service aux fonctions particulières, CHUSJ
- Anne-Marie Tremblay, Infirmière, CHUSJ
- Dina Moubayed, MD, co-chercheuse, CHUSJ
Coordonnées de la personne-ressource
Vous pouvez joindre la coordonnatrice du projet Rocio Gissel Gutierrez Rojas par téléphone au 514-345-4931 poste 5407 ou par courriel au rocio.rojas.hsj@ssss.gouv.qc.ca.
Lien vers la page de l'étude clinique
https://www.pragmatichealthethics.ca/fr/project/enjeux-ethiques-de-la-transition-du-systeme-pediatrique-au-systeme-de-soins-pour-adultes/
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