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jeudi 22 août 2019
Communiqué de presse

Le gouvernement du Canada investit 1,4 M$ dans la recherche biomédicale en vue d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec l’encéphalomyélite myalgique

Des Instituts de recherche en santé du Canada

MONTRÉAL, le 22 août 2019 - On estime que plus de 580 000 Canadiens et Canadiennes vivent avec l’encéphalomyélite myalgique (EM), auparavant connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC).

Cette maladie multisystémique est invalidante et mal comprise; elle peut toucher n’importe qui, quels que soient son milieu ou son âge.

Les personnes atteintes ressentent notamment une fatigue intense et persistante à la suite d’une activité physique ou cognitive légère que le repos ne parvient pas à atténuer, de la douleur musculaire et articulaire, des maux de tête, l’incapacité de rester debout en raison d’une chute soudaine de la tension artérielle et une mauvaise qualité du sommeil. Les causes ne sont pas bien comprises, et il n’existe aucun test diagnostique ni aucun remède.

Les personnes atteintes d’EM, leur famille et leurs soignants peuvent maintenant espérer un avenir meilleur puisque 1,4 M$ seront investis dans un nouveau réseau national qui créera des connaissances scientifiques essentielles sur les causes et les traitements de l’encéphalomyélite myalgique.

L’honorable Ginette Petitpas Taylor, ministre de la Santé, en a fait l’annonce aujourd’hui lors de sa visite au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, à Montréal, où le réseau sera basé. L’investissement provient du gouvernement du Canada, par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

La ministre Petitpas Taylor a fait l’annonce, accompagnée du professeur Alain Moreau, professeur à l’Université de Montréal. Ce dernier dirigera, avec la collaboration d’une équipe de patients partenaires, de cliniciens et de plus de 20 chercheurs, ce réseau qui promet de combler les lacunes dans la recherche biomédicale sur l’EM et de développer les capacités de recherche sur cette maladie, ici au Canada.

Citations

«Le gouvernement du Canada est fier de soutenir le travail des chercheurs qui entendent améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette affection débilitante. Les patients, leur famille et leurs soignants ne sont pas seuls dans cette lutte. Nous vous entendons, et ensemble, nous ferons avancer la recherche sur l’EM pour ensuite travailler à la mise au point de tests diagnostiques et de traitements, ainsi qu’à l’amélioration de la formation médicale.»

L’honorable Ginette Petitpas Taylor, ministre de la Santé

 

«Les IRSC tentent d’améliorer la santé des Canadiens et Canadiennes, dont ceux de cette communauté aux besoins criants. Les personnes qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique sont au premier plan de ce projet de recherche de qualité. Le réseau produira d’importants résultats cliniques – des traitements pour les patients atteints d’EM – en plus de perfectionner les connaissances des professionnels de la santé et d’établir des liens entre le Canada et des chefs de file du domaine ailleurs dans le monde.»

Dr Karim Khan, directeur scientifique de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC

 

«La recherche de pointe réalisée au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine est à l’avant-garde des efforts des scientifiques en vue de percer le mystère des maladies débilitantes qui pèsent lourd sur les patients et leur famille. Je suis très fière que notre établissement et nos scientifiques soient au cœur de cette initiative porteuse d’espoir pour nombre de gens.»

Mme Caroline Barbir, présidente-directrice générale du CHU Sainte-Justine

 

«L’EM est peut-être la dernière énigme médicale du 21e siècle. La complexité des questions d’étiologie et de physiopathologie qu’elle soulève nécessite les efforts coordonnés d’un réseau de recherche concertée et interdisciplinaire pour améliorer la santé de toutes les personnes vivant avec l’EM au Canada.»

Professeur Alain Moreau, professeur à l’Université de Montréal et directeur scientifique du Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’EM

 

«L’encéphalomyélite myalgique est une maladie à long terme très invalidante. La subvention des IRSC se veut une occasion inouïe pour les chercheurs et les médecins canadiens de collaborer avec des patients partenaires dans l’espoir de trouver des réponses et de concevoir des options de traitement efficaces qui permettront d’améliorer la qualité de vie des personnes qui vivent avec l’EM.»

Dr Luis Nacul, directeur médical et scientifique du programme sur les maladies chroniques complexes, Hôpital et centre de santé des femmes de la Colombie-Britannique

 

«L’EM a détruit ma vie personnelle et professionnelle, et c’est le cas de nombreuses autres personnes atteintes de cette maladie. Aujourd’hui, nous félicitons le gouvernement de reconnaître les effets invalidants de cette maladie qui bouleversent la vie des personnes atteintes et nous le remercions de financer la recherche dont nous avons tant besoin. Alors que nous entamons un nouveau partenariat avec les chercheurs, les cliniciens et le gouvernement, nous espérons que cet appui financier constituera un tremplin vers du financement supplémentaire et d’autres recherches pour comprendre cette maladie complexe et mettre au point des outils diagnostiques et des traitements efficaces.»

Christiane Garcia, patiente partenaire du Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’EM, membre des conseils d’administration d’Action CIND et de l’AQEM (Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique)

 

En bref

  • Cet investissement de 1,4 M$ sur cinq ans vise à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec l’EM :
    • par l’étude des causes de l’EM, y compris des liens possibles avec des virus et des gènes;
    • par l’établissement de liens entre des cohortes de patients et des chercheurs du Canada et des États-Unis, permettant aux chercheurs de partager leurs échantillons de recherche et leurs données cliniques, et d’échanger sur les méthodes d’analyse;
    • par l’appui d’étudiants des cycles supérieurs travaillant sur l’EM pour développer les capacités de recherche du Canada sur cette affection;
    • par l’utilisation des connaissances des personnes qui vivent avec l’EM et qui prennent une part active à la recherche.

Liens connexes

Vidéo de la conférence de presse

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Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) savent que la recherche a le pouvoir de changer des vies. En tant qu’organisme fédéral chargé d’investir dans la recherche en santé, ils collaborent avec des partenaires et des chercheurs pour favoriser les découvertes et les innovations qui améliorent la santé de la population et le système de soins de santé du Canada.

Autre source / renseignements

Thierry Bélair
Cabinet de l’honorable Ginette Petitpas Taylor
Ministre de la Santé
613-957-0200

Relations avec les médias
Instituts de recherche en santé du Canada
613-941-4563
relationsaveclesmedias@cihr-irsc.gc.ca

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Mise à jour le 22 août 2019
Créée le 22 août 2019
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