Au cours des dernières années, Josée Chénard a mené un projet de recherche sur l’expérience de proches (grands-parents, tantes/oncles, amies et amis) significativement impliqués auprès d’un enfant ayant une condition médicale complexe (CMC) et de sa famille. Les résultats issus de ce projet ont permis de mettre en évidence le vécu singulier de ces personnes qui souffrent ou sont très préoccupées face à ce que vivent les familles, mais obtiennent peu d’aide, voire pas du tout. En ce sens, l’offre de services publics aux personnes proches aidantes d’un enfant gravement malade paraît peu développée en comparaison à ce qui est offert aux personnes proches aidantes de personnes aînées. Les entretiens qualitatifs ont aussi permis de mettre en lumière des enjeux communicationnels au sein des familles. Les proches sont nombreux à tenter de cacher ou de réprimer leurs émotions craignant d’ajouter un fardeau aux parents déjà surchargés ou très préoccupés. En cela, il me paraît important de repenser les interventions psychosociales auprès des familles d’un enfant ayant une CMC.
Avec des collègues, elle a également mené un projet de recherche visant à comprendre le vécu de pères d’un enfant ayant une CMC. Bien que tous les participants à l’étude assument un rôle de pourvoyeur, la grande majorité d’entre eux sont très présents et engagés auprès de leur enfant. La majorité des participants ont parlé des répercussions de la CMC sur leur santé physique et psychologique. Certains ont dit avoir déjà ressenti de la détresse. L’un d’eux a même avoué avoir déjà risqué de perdre le contrôle. Les propos des pères interrogés paraissent inquiétant étant donné la tendance avouée de plusieurs à se replier sur eux-mêmes et à éprouver des difficultés à demander de l’aide. Considérant le contexte de vulnérabilité dans lequel évoluent certains pères, il nous paraît important que se mettent en place des services adaptés à la réalité des pères. Pour cela, les intervenantes du réseau de la santé et des services sociaux doivent s’assurer du bien-être psychosocial des pères en tant que « personne proche aidante », s’intéresser à leur vécu en misant sur des actions systémiques à l’échelle familiale et en leur offrant un accompagnement adapté à leurs besoins et à leurs valeurs. Plus globalement, les gestionnaires doivent aussi être proactifs et réfléchir à la place accordée aux pères dans leur organisation.
De plus, elle mène, conjointement avec des chercheuses de la Belgique, une étude financée par le FRQ visant à comprendre l’expérience d’enfants et d’adolescents exposés à l’épuisement de leur(s) parent(s).
Enfin, elle a rassemblé une dizaine d’acteurs (gestionnaires, parents et personnes intervenantes) intéressés par les nombreux enjeux que pose la transition des soins pédiatriques aux soins adultes de jeunes vivant avec une CMC. Il s’agit d’une initiative d’une grande pertinence qui devrait mener à l’élaboration d’un projet de recherche visant l’élaboration et l’implantation d’un programme d’intervention clinique interdisciplinaire favorisant le processus de transition de ces enfants et leur famille et pour lequel une demande de subvention devrait être soumise à un organisme subventionnaire au cours de la prochaine année.
Sommaire de carrière
Josée Chénard s’intéresse depuis près de 20 ans aux enjeux psychosociaux entourant la maladie grave d’un enfant, d’abord à titre de travailleuse sociale au CHU Sainte-Justine, comme gestionnaire, puis comme professeure-chercheuse. Ses activités d’enseignement portent sur les thèmes liés à l’intervention psychosociale auprès des individus, des couples et des familles. Sur le plan de la recherche, elle se spécialise dans le champ de la recherche qualitative participative. Sa programmation de recherche se décline en trois principaux axes : 1) Enfants vivant avec une condition médicale complexe (CMC) et leur famille; 2) Soins palliatifs pédiatriques; 3) Pratiques d’accompagnement. Au cours des dernières années, elle a mené différents projets de recherche à titre de chercheuse principale visant les familles vivant avec un enfant gravement malade et sévèrement handicapé.
Outre ses activités de recherche, elle est coresponsable de l’axe 2 du Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL) – un axe de recherche dédié spécifiquement aux soins palliatifs pédiatriques.