Annie Janvier est pédiatre néonatologiste spécialisée en éthique clinique. Elle travaille auprès de patients et familles confrontés à des décisions difficiles, tels les enjeux de fin de vie ou en contexte d’incertitude.
Elle est membre du bureau de l’éthique clinique, de l’unité d’éthique clinique et de l’unité de soins palliatifs du CHU Sainte-Justine. Elle est la co-directrice des programmes de maîtrise et de PhD en éthique clinique de l’Université de Montréal. Dr Janvier est clinicienne chercheur et directrice de L’unité de recherche en éthique clinique et partenariat famille du centre de recherche du CHU Sainte-Justine. La majorité de ses projets de recherche impliquent un parent/patient en tant que co-investigateur. Sa recherche s’intéresse à l’expérience et la perspective des parents/patients en situation de fin de vie, d'incertitude ou de maladie grave. Elle a souvent mis en lumière les contrastes importants entre les perspectives parentales et celles des intervenants de la santé. Elle examine comment optimiser la communication entre les professionnels de la santé et les patients/familles. Elle investigue les impacts positifs qui suivent l’intégration les parents/patients « vétérans » dans les équipes dans notre système de santé, autant en clinique, en éducation ou en recherche.
Dr Janvier est l’auteur de nombreuses publications, histoires et livres en éthique clinique et en médecine.
Ses intérêts en éthique clinique sont les suivants :
- La prise de décision pour les nouveau-nés et les patients incompétents à risque de séquelles;
- Les opinions et les attitudes des soignants à l’égard des prématurés et des nouveau-nés à risque de séquelles;
- Les techniques de reproductions assistées;
- Le statut de personne et l’attachement;
- La narrativité en médecine et en éthique clinique;
- La subjectivité du principe du « meilleur intérêt » en ce qui a trait aux décisions prises pour les patients incompétents;
- Les variations de pratique (interruptions de grossesse, approche de fin de vie, etc.) en milieu hospitalier, tant au niveau local, national, qu’international;
- L’allocation de ressources.
Contributions les plus significatives
Impact international et reconnaissance
Dr Janvier est une pionnière dans l'engagement des patients en recherche. Elle est une oratrice internationale qui a donné plus de 200 présentations, souvent avec des patients. Bien qu'ayant une forte influence nationale, elle a été invitée partout dans le monde pour optimiser l'engagement des patients: l'Australie, la Nouvelle-Zélande, les USA, la France, la Belgique, le Royaume-Uni, l'Argentine, les États-Unis etc. Elle a catalysé un changement culturel en «engagement -famille». Elle est recherchée à l'échelle internationale pour être co-investigatrice dans les essais cliniques internationaux, où elle optimise les questions de participation/consentement avec les familles, et enquête également sur les perspectives des patients ou parents.
Recherche sur la prise de décisions pour les décisions critiques (comme les décisions en fin de vie) pour des patients vulnérables. «Patient/parent important outcomes»
Elle a étudié l'éthique de la réanimation à différents stades de la vie et a démontré les préjugés des cliniciens; Les familles ont des valeurs différentes de celles des cliniciens et chercheurs. Elle est une spécialiste internationale sur la manière de communiquer avec les familles dans ces moments tragiques. Voici des exemples de ces publications:
- Janvier A, Farlow B, Baardsnes J, Pearce R, Barrington KJ. Measuring and communicating meaningful outcomes in neonatology: A family perspective. Semin Perinatol. 2016 Oct 25. pii: S0146-0005(16)30081-7. doi: 10.1053/j.semperi.2016.09.009.
- Laventhal NT, Spelke MB, Andrews B, Meadow WL, Larkin LK, Janvier A. The Ethics of Resuscitation at Different Stages of Life. Pediatrics. 2011 May; 127(5)e1221-9.
- Marcello K, Lampron K, Stefano JL, Barrington KJ, Mackley AB, Janvier A. Who’s best interest? The influence of family characteristics on perinatal decision-making. Pediatrics. 2011; 127: e934-9.
- Janvier A, Meadow W, Leuthner SR, Andrews B, Lagatta J, Bos A, Lane L, Verhagen AA. Whom are We Comforting? An Analysis of Comfort Medications Delivered to Dying Neonates. J Pediatr. 2011; 159: 206-10.
- Janvier A, Lorenz J, Lantos J. Antenatal Counseling for Parents Facing an Extremely Preterm Birth: Limitations of the Medical Evidence. Acta Paediatr. 2012; 101: 800-4.
- Janvier A, Barrington KJ, Farlow B. Communication with parents concerning withholding or withdrawing of life sustaining interventions in neonatology. Seminars in Perinatology 38 (2014): 38-46.
- Gaucher N, Nadeau S, Barbier A, Janvier A, Payot A. Personalized Antenatal Consultations for Preterm Labor: Responding to Mothers' Expectations. J Pediatr. 2016 Nov;178:130-134.e7. doi: 10.1016/j.jpeds.2016.08.006.
- Janvier A, Farlow B. The ethics of neonatal research: An ethicist's and a parents' perspective. Semin Fetal Neonatal Med. 2015 Dec ;20(6):436-41. doi: 10.1016/j.siny.2015.10.003.
Impact sur les soins aux enfants vulnérables et à leurs familles: donner la parole aux communautés
Les énoncés de principe recommandant comment prendre des décisions pour les nouveau-nés malades à la naissance avaient auparavant une catégorie «futile». Par exemple, la prise de décision unilatérale en matière de soins de confort était recommandée pour les nouveau-nés prématurés de moins de 24 semaines (même si certains survivent avec une bonne qualité de vie) et pour certains autres nouveau-nés présentant des anomalies chromosomiques spécifiques. Dr Janvier, a démontré que les parents sont souvent en désaccord avec les cliniciens en ce qui a trait à la valeur de la vie de leurs enfants. Ils veulent être pris en considération dans ces décisions, souvent les plus importantes de leur vie. Les recherche du Dr Janvier ses parents collaborateurs ont conduit à un changement dans les énoncés de principes au niveau international. Dans de nombreux hôpitaux, l’âge gestational n’est plus le seul facteur utilisé pour prendre des décisions de vie et de mort. Les enfants avec la trisomie 13 et la trisomie 18 ne sont plus «incompatibles avec la vie», mais ont des conditions qui limitent la durée de la vie, pour lesquelles une prise de décision partagée avec les parents est essentielle. Cela a sauvé la vie de nombreux enfants, optimisé la mort d’autres et amélioré l'information et les soins donnés aux parents et aux familles endeuillées. Voici des exemples de publications issues de ces études:
- Janvier A, Farlow B, Barrington KJ. Parental hopes, interventions, and survival of neonates with trisomy 13 and trisomy 18. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2016 Sep;172(3):279-87. doi: 10.1002/ajmg.c.31526.
- Janvier A, Lantos J, Aschner J, Barrington K, Batton B, Batton D, Berg SF, Carter B, Campbell D, Cohn F, Lyerly AD, Ellsbury D, Fanaroff A, Fanaroff J, Fanaroff K, Gravel S, Haward M, Kutzsche S, Marlow N, Montello M, Maitre N, Morris JT, Paulsen OG, Prentice T, Spitzer AR. Stronger and More Vulnerable: A Balanced View of the Impacts of the NICU Experience on Parents. Pediatrics. 2016 Sep;138(3). pii: e20160655. doi: 10.1542/peds.2016-0655.
- Janvier A, Lantos J - Delivery room practices for extremely preterm infants: the harms of the gestational age label. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2016 Sep;101(5):F375-6. doi: 10.1136/archdischild-2016-310466. Epub 2016 Apr 8.
- Janvier A, Farlow B, Barrington K. Cardiac surgery for children with trisomies 13 and 18: Where are we now ? Semin Perinatol. 2016 Jun;40(4):254-60. doi: 10.1053/j.semperi.2015.12.015. Epub 2016 Feb 1
- Janvier A, Barrington KJ, Aziz K, Bancalari E, Batton D, Bellieni C, Bensouda B, Blanco C, Cheung PY, Cohn F, Daboval T, Davis P, Dempsey E, Dupont-Thibodeau A, Ferretti E, Farlow B, Fontana M, Fortin-Pellerin E, Goldberg A, Hansen TW, Haward M, Kovacs L, Lapointe A, Lantos J, Morley C, Moussa A, Musante G, Nadeau S, O'Donnell CP, Orfali K, Payot A, Ryan CA, Sant'anna G, Saugstad OD, Sayeed S, Stokes TA, Verhagen E. CPS position statement for prenatal counselling before a premature birth: Simple rules for complicated decisions. Paediatr Child Health. 2014 Jan;19(1):22-4.
- Dupont-Thibodeau A, Barrington KJ, Farlow B, Janvier A. End-of-life decisions for extremely low-gestational-age infants: why simple rules for complicated decisions should be avoided. Semin Perinatol. 2014 Feb;38(1):31-7. doi: 10.1053/j.semperi.2013.07.006
- Guon J, Wilfond BS, Farlow B, Brazg T, Janvier A. Our children are not a diagnosis: the experience of parents who continue their pregnancy after a prenatal diagnosis of trisomy 13 or 18.Am J Med Genet A. 2014 Feb;164A(2):308-18. doi: 10.1002/ajmg.a.36298. Epub 2013 Dec 5.
- Janvier A, Watkins A. Medical interventions for children with trisomy 13 and trisomy 18: what is the value of a short disabled life?Acta Paediatr. 2013 Dec;102(12):1112-7. doi: 10.1111/apa.12424.
- Janvier A, Farlow B, Wilfond BS. The experience of families with children with trisomy 13 and 18 in social networks. Pediatrics. 2012 Aug;130(2):293-8. doi: 10.1542/peds.2012-0151. Epub 2012 Jul 23.
Engagement des patients en matière d'éthique clinique
Le Dr Janvier s'est associée avec des patients pour investiguer et enseigner la bioéthique. Elle est la co-créatrice et co-directrice de l'unité d'éthique clinique du CHU Sainte-Justine, où les cliniciens, les chercheurs et les patients optimisent et l’éthique clinique dans leur établissement et l’humanisation des soins. À l'Université de Montréal, elle est co-directrice des programmes de maîtrise et de doctorat en éthique clinique, où elle coordonne la recherche sur l'éthique clinique et l'engagement des patients. Elle est un membre du BEC (Bureau de l'Éthique Clinique). Le Dr Janvier co-dirige aussi l'Unité de recherche en Éthique clinique en partenariat avec la famille. Avec son nouveau programme GIVE (GIving Everybody a Voice), elle s'assure que tous les parents/patients puissent avoir l’occasion, s’ils le désirent, de collaborer pour optimiser la recherche, l'enseignement ou les soins cliniques. Elle a co-édité un livre, "Ethique Clinique, un guide pour aborder la pratique". Elle est convaincue que l'éthique clinique peut être accessible à tous les intervenants et santé et aux parents/patients. Tous les chapitres de ce livre commencent par une vignette, créée / revue par les patients. Elle a créé le groupe POST («Parents on the Other Side of Treatment»): active dans les sphères académiques et très impliquée dans la communication avec les familles.
Engagement dans la communauté
Le Dr Janvier est présente dans la communauté des patients (en tant que survivante du cancer et mère d'une petite fille prématurée et d'un fils adoptif ayant eu des besoins médicaux complexes). Elle est active à Préma-Québec, Fondation pour bébés prématurés Canadiens, en tant que médecin, éthicienne et mère. Elle est une avocate passionnée. Elle est impliquée dans les médias et est le porte-parole des enfants vulnérables et des familles dans la sphère sociale (radio, télévision, médias sociaux, journaux). Elle siège dans de nombreux comités hospitaliers et gouvernementaux pour optimiser les soins aux enfants. Elle a publié le livre « Respire, bébé, respire ! », racontant son expérience de mère d'enfant malade, d'éthicienne et de médecin qui gravite autour de ces familles. Ce livre grand public portant sur les grosses et les familles « pas comme les autres » est lu à grande échelle, mais est surtour utilisé par les intervenants et les familles avec des grossesses difficiles ou un enfant malade.