PASSS - Pouvoir d’Agir et Soins Sans Stigma

La qualité des soins centrés sur les besoins des personnes autistes et de leur famille

Chercheur principal

Dr Baudouin Forgeot d’Arc

L'étude clinique

Ce projet porte sur la qualité des soins centrés sur les besoins des personnes autistes et de leur famille. 

Nous savons qu'il existe plusieurs barrières à une expérience de soins de qualité et à un accès satisfaisant aux soins pour les personnes autistes et leur entourage. Nous voulons explorer l'expérience de ces personnes en rapport avec les situations de soins qu'elles ont rencontrées. Le but est de mieux comprendre ce qui, dans leurs interactions avec les professionnels, peut constituer des points forts et des obstacles possibles aux soins. L’objectif de ce projet est d’améliorer la qualité des soins fournis aux personnes autistes. Nous souhaitons identifier l'expérience des personnes autistes en lien avec les attitudes des professionnels et la terminologie médicale, en plus de développer du matériel pédagogique de sensibilisation. 

Qui peut participer?

Les personnes autistes de 14 ans et plus et les parents de personne autiste, ayant reçu un diagnostic par un professionnel de la santé. 

Pour participer, ces personnes doivent : 

  • Avoir reçu un service de soins dans les trois dernières années ; 
  • Résider au Québec ; 
  • Communiquer couramment en français à l’oral et être à l’aise avec l’écriture en français ; 
  • Être aptes à consentir;
  • Avoir accès à Internet ; 
  • Désirer s’exprimer sur son expérience de soins de santé. 

Qui ne peut pas participer?

Les personnes ayant fait un geste suicidaire dans les 2 derniers mois ne peuvent pas participer à l’étude.

Comment se déroulera l'étude?

Le participant devra prendre part à une entrevue semi-dirigée en ligne, via Zoom, d’une durée de 60 à 90 minutes. Les entrevues porteront sur les événements marquants ainsi que les attitudes des professionnels marquantes pour les personnes autistes et leur entourage.

Pourquoi participer?

Les participants ne retirent aucun avantage direct en participant à cette recherche. Leurs expériences peuvent cependant nous aider à améliorer les soins de santé reçus par les personnes autistes. 

Inconvénients et risques

Certaines des questions posées peuvent être difficiles à répondre, car elles peuvent évoquer des difficultés que vivent les participants. Ceux-ci ne seront pas obligés de répondre aux questions auxquelles ils ne veulent pas répondre. Du soutien pourra leur être offert si nécessaire.

Description plus détaillée de l'étude clinique

Les personnes autistes ont des besoins en matière de soins de santé qui les conduisent à être fréquemment en relation avec des professionnels de la santé.

Ces rencontres peuvent parfois être des moments déterminants, en favorisant le pouvoir d'agir des personnes autistes, mais il a aussi été rapporté que l'attitude des professionnels pourrait entraîner de la stigmatisation. Pourtant, il n'existe pas d'outil pour soutenir les pratiques professionnelles qui pourraient favoriser le pouvoir d'agir et limiter la stigmatisation des personnes autistes en situation de soins. Pour améliorer la qualité des soins avec de tels outils, il faut mieux comprendre quelles sont les attitudes des professionnels qui ont une influence sur la stigmatisation et le pouvoir d'agir des personnes autistes. Le programme « Pouvoir d’agir et soins sans stigma » (PASSS) vise à développer du matériel pédagogique pour les professionnels, en s'appuyant sur le savoir expérientiel de patients et de leur famille concernant les attitudes déterminantes sur le pouvoir d'agir et la stigmatisation.   

Membres de l'équipe

  • Dr Baudouin Forgeot d’Arc, MD, PhD
  • Dre Alena Valderrama, MD, FRCPC
  • M. Mathieu Giroux, collaborateur expert et personne autiste
  • Dre Evengelia Lila Amirali, MD
  • Mme Lucila Guerrero, collaboratrice experte et personne autiste
  • Mme Maria Cherba, PhD, Professeure adjointe
  • Mlle Sandrine Rochon, Étudiante au baccalauréat en neuroscience cognitive UdeM

Coordonnées de la personne-ressource

Sandrine Rochon
438 826-0095
sandrine.rochon@umontreal.ca

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Mise à jour le 2 décembre 2021
Créée le 30 novembre 2021
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