Ateliers de préparation à la transition vers le milieu adulte : Survivants d’une tumeur cérébrale pédiatrique

Chercheurs principaux

Leandra Desjardins, Ph.D.
Marco Bonanno

Présentation et objectif du projet

La préparation à la transition est le processus graduel d’acquisition d’habiletés et de connaissances qui permettent de passer du contexte des soins pédiatriques aux soins pour adulte. Ce processus implique de développer chez les jeunes l’autonomie et l’autogestion de la maladie. Il est recommandé de commencer le processus de transition à partir de l’âge de 14 ans.

Ce projet a pour objectif de mettre en place trois ateliers de préparation à la transition vers le milieu adulte pour les jeunes survivants de tumeur cérébrale et leurs parents.

Les ateliers auront comme sujets :

1. l’autogestion de la maladie
2. les compétences sociales
3. le fonctionnement cognitif

Il sera possible de choisir d’y participer en personne, au CHU Sainte-Justine, ou en ligne, par visioconférence. 

Critère de sélection

• Nous recherchons des dyades composées d’un jeune survivant de tumeur cérébrale pédiatrique, âgés de 14 ans et plus qui n’est pas en traitement actif de sa tumeur (pas de chimiothérapie, de radiothérapie ou de protonthérapie) et un de ses parents.

Contribution

• Avant le premier atelier et à la fin du dernier atelier, il sera demandé aux participants de remplir des questionnaires d’une durée de 30 minutes, pour les jeunes, et d’une durée d’une heure, pour les parents.
• À la fin de chaque atelier, il sera demandé aux participants de donner leur appréciation quant au format et au contenu de l’atelier en remplissant un questionnaire d’une durée de 5 minutes et en participant à un groupe de discussion bref de 25 minutes.

Avantages

• Nous espérons que les ateliers pourront aider à préparer à la transition vers le milieu adulte, mais nous n’en sommes pas certains.
• Les participants contribueront également à l’avancement des connaissances dans le domaine de la transition vers le milieu adulte chez les survivants de tumeur cérébrale pédiatrique.

Inconvénients

• La participation à l’étude n’implique aucun risque ou inconvénient, à l’exception du temps requis pour participer aux ateliers, aux groupes de discussion et pour remplir les questionnaires.

Compensation

• Les jeunes et les parents recevront chacun un montant de 20$ pour avoir rempli les questionnaires avant le premier atelier et après le dernier atelier (total possible: 40$ pour le jeune et 40$ pour le parent).
• Les frais de stationnement et de transport en commun seront également remboursés pour chaque atelier participé en personne au CHU Sainte-Justine, soit 10$ par famille (total possible : 30$ par famille).

Membres de l'équipe

• Leandra Desjardins, Ph.D.
• Marco Bonanno
• Julie Carrier
• Pascale Chapados

Information et contact

Pour plus d’informations ou pour participer, veuillez contacter:
Julie Carrier
marco.bonanno.hsj@ssss.gouv.qc.ca