En ce mois de l'histoire des Noirs, nous partageons l'histoire inspirante de Jessica Darilus, une patiente partenaire engagée qui a surmonté les défis de l'anémie falciforme (ou drépanocytose) en tant que mère de deux jeunes garçons atteints par cette maladie. 

Jessica croit fort en l'idée que partager son histoire peut changer des vies autour de nous. À travers nos expériences partagées, nous créons une connexion avec celles et ceux qui vivent des situations similaires. Chaque mot ou expérience devient une source d'espoir pour quelqu'un d'autre. C'est une mission que Jessica porte avec détermination pour inspirer d'autres familles à percevoir l'espoir, et ce même dans les moments difficiles. 

« Cultivons la transparence et l'honnêteté dans le partage d'expériences. Intégrons la dimension spirituelle, honorons nos cultures, pour des équipes gagnantes au service du bien-être. En partageant notre histoire, nous créons une toile solide de soutien où l'authenticité et la diversité culturelle renforcent notre engagement envers le bien-être de nos enfants. »

L’odyssée de Jessica et sa famille 

Son parcours face à la forme la plus grave de l'anémie falciforme (de type SS), commence lorsque Mathias, alors âgé de 15 mois, présente des douleurs à l’épaule. Les premières pensées des médecins vont vers l’arthrite du nouveau-né, mais les nombreux suivis médicaux révèlent qu'il s'agit plutôt d'anémie falciforme. Cette nouvelle secoue la famille, d'autant plus que le mari de Jessica ignorait être porteur de la maladie. Pour Jessica, ce diagnostic est empreint d'une profonde tristesse, marqué par son vécu personnel avec sa mère, également touchée par la même maladie. Mais la famille, déjà éprouvée, voit un autre événement marquant à la naissance de Matteo, où des tests révèlent qu'il partage le même diagnostic que son frère.

Nature et impact de l'anémie falciforme (ou drépanocytose) 

« Bien que l’anémie falciforme ne soit pas une maladie affectant uniquement les communautés d’ascendance africaine, le nombre de personnes éventuellement porteuses du gène de l’anémie falciforme y est plus élevé. » - Dr Yves Pastore, CHU Sainte-Justine

L’anémie falciforme altère la forme normale des globules rouges, entraînant des complications sérieuses telles que des douleurs, et d'autres problèmes circulatoires. Les enfants touchés font face à des périodes de douleur intense, une fatigue, des infections fréquentes, des retards de croissance et des complications physiologiques. L'identification précoce par le dépistage automatique néonatal au Québec (depuis 2016) est cruciale pour prévenir les complications et améliorer la qualité de vie de ces enfants. Le Dr Yves Pastore du CHU Sainte-Justine exprime le désir de poursuivre sa recherche sur le rôle du dépistage, notamment en explorant des facteurs de sévérité. Les avancées récentes en matière de médicaments et de traitements pour l'anémie falciforme ouvrent de nouvelles perspectives, avec la participation active du CHU Sainte-Justine dans des recherches multicentriques évaluant des avenues thérapeutiques prometteuses. 

Son lien de confiance avec l’équipe médicale du CHU Sainte-Justine 

Au cours de son parcours avec la maladie, Jessica a bénéficié du soutien de l'équipe médicale du CHU Sainte-Justine qui l’a aidée à surmonter les nombreuses épreuves. Pour cette patiente partenaire, il est crucial de prendre en compte les pratiques culturelles propres à chacune et chacun dans le traitement et le suivi médical. En parlant de sa décision de devenir une maman partenaire, Jessica explique qu'un moment de réflexion personnel et le désir d’aller de l’avant autour de la plus grande crise de Mathias, l’ont guidée vers cet engagement. Elle exprime sa gratitude envers l’équipe du CHU Sainte-Justine et tout particulièrement envers le Docteur Pastore et l’infirmière Nathalie Fournier pour leur empathie, leur sensibilité, et leur dévouement auprès des enfants atteints de l'anémie falciforme (ou drépanocytose). 

Un message aux personnes touchées par la maladie  

S’adressant aux parents et à toutes les personnes touchées par l’anémie falciforme, Jessica souligne le rôle essentiel de la transparence, de l'authenticité et du respect envers sa propre identité culturelle. Elle encourage la collaboration honnête entre les parents, la famille proche et le personnel médical pour assurer le bien-être des enfants. 

Au CHU Sainte-Justine, nous sommes infiniment reconnaissants pour le soutien et la présence de toutes nos patientes et tous nos patients partenaires, sans qui les projets de recherche et le soutien aux familles n’auraient pas le même impact.  

Appel à une participation active 

De son côté, le Dr Yves Pastore souligne l'importance de la transfusion sanguine dans la prise en charge de l'anémie falciforme, et encourage la participation active des membres des communautés d'ascendance africaine aux dons de sang pour assurer la compatibilité génétique. Il faut 130 donneurs compatibles chaque année pour traiter une seule personne adulte atteinte d’anémie falciforme sous un programme d’échange sanguin automatisé. Pour augmenter l’efficacité des transfusions, il est important qu’un donneur et un receveur partagent le même bagage génétique. Il est donc crucial que les membre de cette communauté puissent participer aux dons de sang (voir Héma-Québec - Donner, c'est dans notre sang). 

– 30 –