C’est aujourd’hui qu’a lieu l'inauguration du Centre d'expertise sur les maladies rares médiées par le complément du CHU Sainte‑Justine. Cette initiative de recherche translationnelle, soutenue par le CQDM, Alexion Canada, la Fondation canadienne du rein et la Fondation CHU Sainte‑Justine, vise à révolutionner la compréhension, le diagnostic et le traitement de ces maladies rares.
Grâce à l'expertise de nos équipes, ce Centre d'expertise développera des tests diagnostiques avancés, créera une bio banque et une base de données, et mettra en place des outils de gestion standardisée, des initiatives éducatives, ainsi qu'un accès centralisé aux tests avancés, tout en favorisant la collaboration internationale.
Premier en son genre au Canada, le Centre d’expertise pourrait permettre un accès privilégié aux outils créés et aux découvertes liées aux maladies médiées par le complément pour les équipes de soins et les patients. Les tests diagnostiques, actuellement réalisés en grande majorité à l’extérieur du pays, pourraient être traités au Québec, réduisant les coûts pour le système de santé et améliorant la standardisation des soins. Le développement d’outils de diagnostic et de suivi, plus précis et non invasifs, pourrait améliorer significativement la qualité de vie des patients et de leurs familles.
Selon l’instigatrice du projet, la Dre Alexandra Cambier, médecin chercheuse et responsable du laboratoire de recherche translationnelle au Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte‑Justine, ainsi que ses partenaires la Dre Anne‑Laure Lapeyraque, experte en maladies médiées par le complément et Arnaud Bonnefoy, spécialiste en hémostase et complément et responsable du développement scientifique du laboratoire clinique d'hémostase, « Cette approche promet de renforcer les capacités de recherche et de traitement des maladies rares, pavant la voie à de nouvelles découvertes et innovations ». Grâce à leurs expertises combinées et à leur participation active à des tables d’experts internationaux, le Centre d’expertise bénéficiera d’une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé, ancrée à la fois dans la recherche et la clinique. Cette infrastructure soutiendra la prise en charge des patientes et patients atteints de maladies rares, tout en contribuant à l'éducation et à la sensibilisation dans ce domaine. De plus, elle permettra une meilleure compréhension, commande et consultation des analyses de laboratoire au sein du système de santé grâce à un interfaçage étroit avec les laboratoires publics (Optilab) du CHU Sainte‑Justine.
Photo : Jesse Paterson (CQDM), Anne‑Marie Alarco, Sandrine Thouzeau‑Benghezal, Arnaud Bonnefoy, Dr Jacques Michaud, Dre Alexandra Cambier, Dre Anne‑Laure Lapeyraque (toutes et tous du CHU Sainte‑Justine), Karen Heim (Alexion), Elizabeth Myles (KFOC) © CHU Sainte‑Justine (Véronique Lavoie)
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