Le 27 novembre dernier, le Bureau du Partenariat Patients-Familles-Communauté en recherche et le Bureau du Partenariat Patients-Familles-Soignants ont tenu la deuxième édition du Laboratoire vivant, un atelier immersif qui réunit la relève scientifique en recherche, ainsi que les patientes et patients partenaires. Cette initiative récente illustre notre engagement à intégrer le point de vue unique apporté par le partenariat patient dans la conception et la réalisation des projets de recherche. 

Rapprocher science et vécu 

À travers des exercices guidés, nos étudiantes et étudiants ainsi que des personnes ayant un vécu avec la maladie ou étant parent de patientes ou de patients ont échangé sur leurs réalités. Rapidement, les conversations ont révélé un besoin partagé : se parler plus tôt et plus souvent pour mieux comprendre ce que chaque personne peut apporter à l’autre. Ces discussions montrent comment les perspectives variées peuvent enrichir un projet dès ses premières étapes, éclairer les choix méthodologiques ou encore amener un nouveau regard sur l’ensemble du projet et sur la diffusion des connaissances.

Mariem Hafsia, étudiante au doctorat, illustre déjà ce que le partenariat patient lui a apporté : « En discutant avec une mère partenaire, j’ai réalisé que certaines de mes hypothèses répondaient à des besoins concrets. Ce moment m’a recentrée sur mon doctorat. Comprendre ce que cette famille vivait autour du diagnostic a donné un sens tangible à mon travail. C’est ce lien, créé tôt, qui m’a aidée à poursuivre avec une motivation renouvelée. On comprend à qui l’on s’adresse vraiment, pourquoi nous faisons ce travail et l’impact qu’il peut avoir. C’est un moteur de sens très puissant. »  

Un impact concret sur la recherche 

Ces échanges soulignent le besoin de co-construire ensemble, et re-positionnent certains projets. En amont, la contribution des patientes et patients permet de repérer tôt les freins de participation, la complexité des protocoles, les biais possibles dans les outils.  

Jessica Darilus, patiente partenaire et mère de deux jeunes garçons vivant avec l’anémie falciforme (drépanocytose), rappelle que la force du partenariat patient repose sur une compréhension profonde et concrète de la maladie et de la réalité des familles : « Pour nous, c’est important de savoir que vous essayez. Même si les résultats ne sont pas ceux espérés.  Il faut être transparent, clair et de nous préparer adéquatement. C’est ainsi qu’on bâtit la confiance et qu’on peut vraiment contribuer. » 

Une étape structurante  

Cette deuxième édition du Laboratoire Vivant confirme un intérêt grandissant pour mieux intégrer l’expertise du vécu au cœur des projets de recherche. Le Bureau du Partenariat Patient-Familles-Communauté en recherche poursuivra cet engagement en accompagnant les équipes souhaitant mettre en place une démarche structurée et sur mesure.

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Les réponses que vous cherchez sont dans leur point de vue. Osez la rencontre.