Dans un environnement hospitalier en pleine transformation numérique, la capacité à structurer, sécuriser et valoriser les données cliniques devient un levier essentiel pour faire avancer à la fois la recherche, les soins et la gouvernance. C’est dans ce contexte qu’est né, en 2020, l’UnIC – Univers informationnel du CHU Sainte-Justine, une infrastructure pensée à l’interne, évolutive et taillée sur mesure pour accompagner les équipes. Elle centralise aujourd’hui les données cliniques issues de plus de trente systèmes sources et les rend accessibles de manière éthique, encadrée et sécurisée. 

Protéger la confidentialité : accès élargi, encadrement renforcé 

Au cœur de l’approche de l’UnIC se trouve avant tout un engagement ferme envers la protection de la vie privée des patientes et patients. Chaque demande est encadrée par des processus rigoureux : données filtrées, nettoyées, pseudonymisées et limitées strictement à ce qui est autorisé par le Comité d’éthique de la recherche.  

Une architecture robuste, pour un accès stratégique à l'information 

L’UnIC repose sur une architecture dite de « lac de données », capable de structurer des volumes massifs et variés d’information : textes, chiffres, images, diagnostics ou notes cliniques. Cette approche permet d’agréger en continu des millions de données, mises à jour quotidiennement ou hebdomadairement, selon leur source. 

Chiffres clés du lac de données : 

Un écosystème d’expertes et d’experts dédiés au traitement et à l’analyse des données massives 

Sous la direction de Vincent Ferretti (expert en génomique et infrastructures de données) et la coordination de Catherine Boileau (épidémiologiste spécialisée en banques de données), l’équipe de l’UnIC regroupe une dizaine de professionnelles et professionnels issus de champs variés : développement, IA, analyse, épidémiologie et gouvernance. L’UnIC fonctionne comme un véritable écosystème organisé autour de deux pôles principaux : 

1. Développement et intégration 

Le binôme développement, composé de Laura Begin et Zoé Mclennan, veille à la qualité et à l’intégrité des données dès leur arrivée dans le système. Laura et Zoé traitent les données dites structurées (diagnostics, identifiants, résultats), ainsi que les données non structurées, plus complexes à analyser, comme des images, des radiographies ou des notes de médecins. Ensemble, elles conçoivent des stratégies d'automatisation, de contrôle qualité (test QA pour assurer l’intégrité des données) et de signalement d'erreurs, pour s'assurer d'une base solide en amont. 

2. Analyse sur mesure 

Une fois les données prêtes à l’usage et surtout anonymisées, un trio composé de Louis Philip Benoit Bouvrette, Roxanne Devillers et Sally Al Omar (absente sur la photo) prend le relais. Ce trio est responsable de la conception, de la création et du développement du cœur du lac, notre entrepôt de données. C’est là que les données sont organisées et documentées afin de leur donner tout leur sens et leur valeur — un élément clé de notre organisation. Ainsi, lorsqu’une chercheuse, un chercheur ou une équipe souhaite obtenir des informations précises sur un sujet donné, et qu’un projet a été préalablement approuvé par le Comité d’éthique de la recherche, ce trio intervient pour extraire, structurer et présenter les données pertinentes, toujours dans le respect des normes éthiques et réglementaires.

« Nous naviguons dans un environnement complexe, où les données peuvent remonter à 1977 et se présenter sous des formats très divers. C’est ce qui rend notre travail à la fois exigeant et passionnant », explique Louis Philip Benoit Bouvrette, analyste de données.

Loin d’être une simple infrastructure technique, l’UnIC est un service sur mesure, capable d’accompagner le personnel à chaque étape. Cette équipe accompagne une grande diversité de projets et propose des services tout aussi variés : identification de cas pour les essais cliniques, constitution de cohortes prospectives, analyse et traitement de signaux (par exemple : ECG), ou encore développement de solutions de visualisation des données. Certaines collaborations donnent même naissance à des bases de données dites « dynamiques », comme celle en médecine fœto-maternelle, qui regroupe depuis 2014 les données de plus de 3 500 accouchements par année. « L’équipe contribue également à l’amélioration continue des soins. En partenariat avec la Direction Qualité, Évaluation, Performance et Éthique (DQEPE), elle planifie de développer des outils comme des tableaux de bord hospitaliers, permettant de suivre en temps quasi réel l’occupation des unités, les temps d’attente ou d’autres indicateurs stratégiques », souligne Catherine Boileau. 

L'impact concret de leur rôle s’est d’ailleurs traduit par la récente attribution du Prix Intégration recherche-soins-enseignement lors du Gala reconnaissance du CHU Sainte-Justine 2025. 

L’intelligence artificielle pour aller plus loin 

Depuis peu, le binôme composé de Jade Esper et d’Alexandre Cantin, tout deux spécialistes en IA, travaille à développer des outils d’analyse automatisée, capables de traiter les données non structurées sous forme manuscrite ou numérique pour en extraire les éléments pertinents pour la recherche, permettant ainsi d’explorer plus aisément le contenu des dossiers des patientes et des patients ou de reconstruire la trajectoire de soins.

« Notre objectif est d’automatiser par nos algorithmes ce qui est aujourd’hui chronophage, tout en respectant les plus hauts standards de confidentialité », insiste Alexandre Cantin, programmeur IA. 

L’équipe IA de l’UnIC est également active en formation continue, participant à des événements phares comme le World AI Summit ou ceux du Mila et consacre chaque semaine du temps à la formation continue, afin de rester à la pointe des avancées en IA. « À l’avenir, on veut être capables de poser une question directement au lac, sans devoir d’abord nettoyer les données, et que le système nous réponde. Un peu comme un assistant intelligent, mais formé avec nos propres données », illustre Vincent Ferretti. 

Une vision interinstitutionnelle à moyen terme 

Alors que le CHU Sainte-Justine multiplie les collaborations structurantes à l’échelle nationale, notamment dans le cadre du Partenariat en santé de précision pédiatrique avec le SickKids, l’UnIC joue un rôle central. Il travaille à jeter les bases d’un réseau connecté plus largement avec d’autres centres hospitaliers, pour favoriser un accès responsable et fluide aux données massives en santé pédiatrique à l’échelle nationale.  

« Notre ambition pour l’avenir des mères et des enfants est d'optimiser l'utilisation des données cliniques pour accélérer la recherche et améliorer les soins au Québec, mais également à l’échelle nationale grâce à des partenariats interinstitutionnels », conclut Vincent Ferretti.

Pour en savoir plus sur l'UnIC

Véritable levier de la transformation numérique en santé, l’UnIC fait des données un moteur d’innovation et d’amélioration des soins, avec le soutien de la Fondation CHU Sainte-Justine.

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