La maladie cœliaque, bien qu’elle ne touche environ qu’une personne sur cent au Canada, demeure encore trop souvent méconnue et sous‑diagnostiquée. « Ce n’est pas une maladie “sexy” sur le plan thérapeutique! », lance en souriant le Dr Prévost Jantchou — une réalité qui contribue sans doute à son manque de visibilité. Pourtant, cette maladie auto-immune, qui se manifeste par une grande diversité de symptômes digestifs et extra‑digestifs, impose un régime strict sans gluten, à vie. Pour les familles, cela représente un défi quotidien : apprendre à repérer le gluten dans une multitude de produits et adapter ses habitudes alimentaires. Comme le rappelle le Dr Jantchou, pédiatre spécialisé en gastroentérologie et chercheur au Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte‑Justine « ça demande beaucoup de formation et de résilience ».

Au‑delà des contraintes alimentaires, la maladie a un impact profond sur la qualité de vie. Les personnes concernées évoquent souvent un sentiment d’exclusion : sorties au restaurant, repas entre proches ou activités scolaires deviennent des sources d’inquiétude. L’absence de traitement curatif peut aussi entraîner une vigilance constante, parfois associée à de l’anxiété. « L’un des grands défis, c’est de préserver une vie sociale active tout en restant vigilant face au gluten », souligne le Dr Jantchou. 

Un plan d’action concerté intégrant la recherche et l’innovation 

Pour répondre à ces enjeux, un forum soutenu par les IRSC a réuni en 2024 plusieurs partenaires — Cœliaque Québec, la Factulté de médecine de l’Université de Montréal et le CHU Sainte‑Justine — ainsi que des patientes et patients, familles, milieux cliniques, académiques et communautaires. Cette démarche collaborative, à laquelle participe activement le Dr Jantchou, a mené à l’élaboration d’un plan d’action concerté qui sera présenté au cours des prochaines semaines.

Au cœur de cette démarche, la recherche occupe une place centrale. L’équipe du Dr Jantchou, également professeur à l’Université de Montréal, s’intéresse notamment à l’expérience vécue des personnes cœliaques, en examinant comment différents parcours diagnostiques peuvent influencer la qualité de vie et l’adhésion au régime. Ces travaux visent à mieux comprendre ce qui, au-delà du diagnostic médical, façonne le quotidien des personnes concernées. 

D’autres recherches explorent les maladies associées à la maladie cœliaque, comme l’œsophagite à éosinophiles ou le diabète, afin d’identifier les situations où plusieurs conditions se superposent et complexifient la prise en charge. Cette réalité, souvent vécue comme un fardeau accru, met en lumière l’importance d’une approche globale et personnalisée. 

Le parcours de soins constitue également un enjeu clé. La transition vers l’âge adulte, notamment, soulève des défis importants :  Mieux comprendre ces trajectoires permettra d’identifier des pistes pour assurer une continuité des soins plus équitable et adaptée aux besoins des jeunes qui passent du milieu pédiatrique au milieu adulte. 

Mobiliser les connaissances pour agir ensemble

En marge de ces travaux, les efforts portent aussi sur la production et le partage des connaissances. Brosser un portrait plus précis de la maladie au Canada, analyser les mesures de soutien existantes ou encore mieux diffuser les avancées scientifiques font partie des priorités. Encourager la participation des personnes cœliaques à la recherche, tout en favorisant une information fiable et accessible, est également essentiel. 
 
Le lancement, prévu le 4 juin 2026, permettra de présenter ces orientations et de poursuivre le dialogue entre les différentes parties prenantes. Une étape de plus vers une meilleure compréhension de la maladie cœliaque — et surtout, vers un accompagnement plus humain, ancré dans l’expérience des personnes qui en vivent les réalités au quotidien. Soyez de la partie! 

Photos : Forum citoyen sur la maladie cœliaque 2024  © Gracieuseté