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Centre de recherche
mardi 6 octobre 2020
Communiqué de presse

Façonner la trajectoire de vie des enfants atteints de cardiopathie congénitale complexe

Le CHU Sainte-Justine met en place un programme novateur de prise en charge des enfants atteints de cardiopathie congénitale complexe pour favoriser un neurodéveloppement en santé

MONTRÉAL, le 6 octobre 2020 – Une équipe de recherche au CHU Sainte-Justine met en lumière l’importance d’un suivi précoce et systématique pour favoriser le neurodéveloppement des enfants atteints de malformation cardiaque congénitale complexe nécessitant une intervention chirurgicale dans les premiers mois de vie.

Les résultats de l’étude menée à la Clinique d’investigation neurocardiaque (CINC) interdisciplinaire du CHU Sainte-Justine sont présentés aujourd’hui dans le journal Frontiers in Pediatrics.

Les cardiopathies congénitales représentent le type de malformation congénitale le plus fréquent, affectant jusqu’à 1 % des naissances vivantes. Environ 1 bébé sur 4 sera atteint de la forme « complexe » ou « sévère » et près de la moitié de ces enfants développeront des comorbidités neurodéveloppementales à long terme, dont la sévérité variera de légère à sévère (p. ex. : retards ou altérations des fonctions motrices, langagières et cognitives, et inadaptation comportementale et psychosociale).

Pour la toute première fois, une équipe de recherche dirigée par la professeure Anne Gallagher a démontré une prévalence plus faible de retard développemental chez un groupe d’enfants ayant bénéficié d’un programme d’intervention précoce par rapport à un groupe témoin ayant reçu des soins de santé standards, ce qui suggère un impact positif de la prise en charge systématique dès un très jeune âge chez les enfants atteints d’une maladie cardiaque congénitale complexe.

Clinique d’investigation neurocardiaque : la CINC

La CINC a été fondée en 2013 par les Drs Nancy Poirier et Lionel Carmant, suite à la publication des recommandations de l’American Heart Association et l’American Academy of Pediatrics (AHA/AAP). L’AHA/AAP recommandent une surveillance et des évaluations développementales systématiques débutant dans la première année de vie afin de favoriser le diagnostic précoce et améliorer le pronostic neurodéveloppemental de ces enfants.

La CINC est la première clinique au Canada à offrir un programme d’évaluations interdisciplinaires systématiques et d’interventions individualisées débutant à l’âge de 4 mois chez tous les nourrissons avec cardiopathie congénitale complexe.

La CINC est dirigée par Dre Nancy Poirier, chirurgienne cardiaque pédiatrique au CHU Sainte-Justine et co-chercheuse sur l’étude, et regroupe des professionnels de multiples horizons (p. ex. : recherche clinique, chirurgie cardiaque, neurologie, physiothérapie, ergothérapie, neuropsychologie, orthophonie, nutrition, soins infirmiers) qui travaillent de concert au bénéfice des patients et de leur famille.

« Nous avons recruté 80 enfants âgés de 3 ans et demi atteints de cardiopathie congénitale complexe, dont la moitié sont suivis à la CINC, tandis que l’autre moitié, née avant la mise en place de la clinique, ont reçu des soins de santé standards », explique la professeure Anne Gallagher, chercheuse au CHU Sainte-Justine, professeure agrégée au Département de psychologie de l’Université de Montréal et détentrice du Chaire de recherche du Canada en Neuropsychologie de l’enfant et imagerie cérébrale.

« Chez tous ces enfants, notre équipe interdisciplinaire a effectué des évaluations cognitives, motrices et comportementales ainsi que des dépistages socio-affectifs et comportementaux pour comparer les résultats des deux groupes. Nos données à 3 ans et demi sont prometteuses. Nous avons constaté que les enfants suivis à la CINC démontrent de meilleures compétences en langage réceptif et ont tendance à montrer de meilleures capacités visuo-constructives par rapport au groupe témoin. Ces fonctions sont connues comme étant souvent altérées chez les enfants avec maladie congénitale complexe. Il est donc encourageant que les résultats suggèrent que notre programme peut avoir un impact sur le développement de ces fonctions », poursuit la professeure Anne Gallagher.

De la naissance à l’âge scolaire

« Quoiqu’encourageants, nos résultats à 3 ans et demi demeurent subtils et soulèvent des questions sur la persistance et l'augmentation potentielle de ces bénéfices à l'âge scolaire. Nous pensons que l’impact sera plus marqué au fur et à mesure que les exigences environnementales, académiques et psychosociales augmenteront avec l'âge. Ainsi, nous continuons de suivre ces enfants inclus dans une cohorte plus importante aux âges de 5 et 8 ans afin de mieux comprendre l’impact de notre programme de suivi systématique et d’intervention individualisée sur le fonctionnement cognitif, moteur et comportemental à l’âge scolaire », soulève la professeure Anne Gallagher qui travaille en étroite collaboration avec la professeure Marie-Noelle Simard, ergothérapeute et co-chercheuse principale dans cette étude longitudinale.

« Nous sommes persuadés que l'expertise et l’interdisciplinarité de la clinique, et la synergie entre les équipes cliniques et de recherche sont les facteurs clés qui assureront le succès de ce programme innovant à long terme », indique la Dre Nancy Poirier.

Ce programme peut effectivement avoir des répercussions importantes sur la prise en charge clinique de cette population à risque en fournissant des arguments solides pour convaincre les autorités gouvernementales de développer d'autres cliniques similaires et de pérenniser et bonifier celles existantes.

Positionnement de la CINC sur la scène internationale

La CINC fait partie du Cardiac Neurodevelopmental Outcome Collaborative (CNOC), un regroupement international créé pour établir et mettre en œuvre les meilleures interventions psychosociales et neurodéveloppementales pour les personnes atteintes de cardiopathie pédiatrique et congénitale et leurs familles.

En participant à cette initiative, le CHU Sainte-Justine récolte des données significatives qui viendront enrichir une base de données mondiale permettant d’améliorer la recherche et le développement de lignes directrices pour de meilleures pratiques cliniques. De plus, la professeure Anne Gallagher et la Dre Laurence Beaulieu-Genest, pédiatre à la CINC, sont activement impliquées dans le CNOC, étant membres des comités de programme, de publications et d’éducation.

À propos de l’étude

L’article « Impacts of an Interdisciplinary Developmental Follow-up Program on Neurodevelopment in Congenital Heart Disease: the CINC Study » a été publié dans le journal Frontiers in Pediatrics en octobre 2020. La première auteure est Solène Fourdain, étudiante au doctorat en neuropsychologie clinique recherche et intervention sous la direction d’Anne Gallagher. L’auteure principale est Anne Gallagher, professeure agrégée au Département de psychologie de l’Université de Montréal, chercheuse au CHU Sainte-Justine et directrice du LIONLAB. L’étude a été financée par la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada.

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À propos du Centre de recherche du CHU Sainte-Justine

Le Centre de recherche du CHU Sainte-Justine est un établissement phare en recherche mère-enfant affilié à l’Université de Montréal. Axé sur la découverte de moyens de prévention innovants, de traitements moins intrusifs et plus rapides et d’avenues prometteuses de médecine personnalisée, il réunit plus de 210 chercheurs, dont plus de 110 chercheurs cliniciens, ainsi que 450 étudiants de cycles supérieurs et postdoctorants. Le centre est partie intégrante du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, le plus grand centre mère-enfant au Canada et le deuxième centre pédiatrique en importance en Amérique du Nord. Détails au recherche.chusj.org

Source
CHU Sainte-Justine
Renseignements

Source :

Maude Hoffmann
Communications, Centre de recherche du CHU Sainte-Justine
communications@recherche-ste-justine.qc.ca 

Personne-ressource auprès des médias :

Florence Meney
Conseillère-cadre – médias externes
CHU Sainte-Justine
Tél. : 514-755-2516
florence.meney.hsj@ssss.gouv.qc.ca  

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Mise à jour le 6 octobre 2020
Créée le 6 octobre 2020
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