Autisme Ensemble

Évaluation de la plateforme de soutien social en ligne pour les personnes autistes et les parents d’enfants autistes

Autisme-Ensemble est une communauté virtuelle de libre accès qui offre une espace anonyme, confidentiel et sécuritaire pour accueillir des personnes autistes et des parents d'enfants autistes.

Objectif principal

La plateforme Autisme-Ensemble est une communauté en ligne qui vise à permettre aux personnes autistes et à leurs parents ou proches aidants de partager leur quotidien, un jour à la fois, de se retrouver entre eux-elles afin de construire des liens et d’échanger sur leurs expériences, leur ressenti et leurs idées. L’ambiance de cette communauté en ligne « encadrée » se veut respectueuse, inclusive, non directive, sécuritaire, empathique et empreinte de bienveillance et d’acceptation réciproque.

Le résultat attendu à court terme (après 12 semaines d’utilisation) est : l’amélioration de la capacité d’adaptation et du sentiment d’auto-efficacité personnelle ainsi que la diminution du sentiment de solitude et de l’auto-stigmatisation. Enfin, l'objectif à long terme est l'amélioration du bien-être social, émotionnel et psychologique des parents (plus d’un an d’utilisation).

Précisément, notre protocole vise à évaluer les effets à court terme ainsi que les barrières et les facilitateurs de l’implantation de la plateforme Autisme Ensemble.

Qui peut participer?

Être une personne autiste ou/et un parent (père et/ou mère) d’un enfant autiste;
Avoir 16 ans et plus;
Résider au Québec;
Être nouvellement inscrit à la plateforme ‘’Autisme-Ensemble’’ et
Communiquer en français et être à l’aise avec l’écriture en français.

Comment se déroulera l'étude?

Nous demanderons aux participants venant de s’inscrire comme membres, de remplir un questionnaire en ligne d’une durée de 10 min.
Après deux semaines d’utilisation de la plateforme, nous vous inviterons à remplir un autre questionnaire en ligne d’une durée de 8 minutes, afin de mesurer votre degré de satisfaction relativement aux fonctionnalités de la plateforme et à sa facilité d'utilisation, et ce, dans le but de l’améliorer.
Enfin, après 12 semaines d’utilisation, nous vous inviterons à remplir à nouveau le questionnaire initial, afin de mesurer et d’évaluer les effets de la plateforme sur votre bien-être et vos stratégies d’adaptation.

Pourquoi participer?

Les personnes qui participeront a cette évaluation de la plateforme contribueront à l’amélioration de sa conception et de son fonctionnement pour qu’elle réponde, le plus possible, aux besoins des membres utilisateurs (personnes autistes et parents de personnes autistes).

Inconvénients et risques

La participation à cette recherche ne comporte pas de risques. Le seul inconvénient est le temps qui devra être consacré à remplir les questionnaires et à participer aux entretiens. La participation à ce projet de recherche est volontaire. Chaque personne est libre de refuser de participer à ce projet de recherche. Même après avoir accepté de participer, chaque personne peut décider de cesser sa participation au projet de recherche à n’importe quel moment. Si une personne inscrite comme membre ne participe pas au projet de recherche ou qu’elle décide se retirer, cela ne la pénalisera en rien et elle pourra continuer ses échanges dans la plateforme. Une liste de ressources communautaires sera fournie,en cas de besoin.

Membres de l'équipe SMIS Santé mentale et inclusion sociale

Dre Alena Valderrama, MD, MSc, FRCPC, CHU Sainte Justine et Université de Montréal
Dr Baudouin Forgeot d’Arc, MD, PhD, Psychiatre Chercheur, CHU Sainte-Justine et UdeM
Dre Evangelia Lila Amirali, MD Psychiatre, CHU Sainte-Justine et UdeM
Pr Maria Cherba Université d'Ottawa
Jennifer Cohen Reyes, MSc, coordonnatrice de recherche
Mme Lucila Guerrero, collaboratrice experte, pair aidante et personne autiste
Mme Ginette Boulanger, modératrice et collaboratrice experte
Mathieu Giroux, collaborateur expert et personne autiste
Anna Katalifos, étudiante à la maîtrise, assistante de recherche et sœur d’une personne autiste
Laika Hotte, assistante de recherche
Marie Dominique Antoine, PhD(c), assistante de recherche
Yann Lafleur, assistant de recherche