En février dernier, une nouvelle équipe a fait discrètement son apparition au Centre de recherche du CHU Sainte-Justine : le Bureau du partenariat patients-familles-communauté en recherche. Composé de la Dre Nathalie Orr-Gaucher et de la patiente partenaire Clara Dallaire, et chapeauté par le Dr Soren Gantt, ce bureau a pour ambition de bâtir une véritable culture de partenariat avec les familles au sein du Centre de recherche, à l’instar de ce qui se fait depuis plusieurs années au niveau des soins.
Une passion qui ne date pas d’hier
« Lorsque la direction de la recherche m’a approchée pour mettre sur pied le Bureau du partenariat en recherche, raconte Dre Orr-Gaucher, j’ai tout de suite pensé à Clara. Pour moi, il était essentiel que ce projet soit porté par une patiente partenaire, et Clara avait toutes les qualités requises. Elle a non seulement les connaissances et le vécu, mais aussi une bonne compréhension des enjeux de la recherche grâce à ses études doctorales. C’est rare et précieux! »
C’est à travers son propre parcours médical que Clara Dallaire s’est impliquée dans le partenariat patient. « Il y a 17 ans, lorsque j’étais enceinte de mon fils, j’ai reçu un diagnostic de maladie rénale chronique et dégénérative, explique-t-elle. Ce n’est pas facile de se projeter dans l’avenir quand on reçoit un tel diagnostic. En m’impliquant activement dans mes soins, j’ai adopté une approche plus constructive qui m’a menée, sans même que je m’en rende compte, à agir comme patiente partenaire. »
Son expérience l’a menée à s’impliquer plus largement, non plus seulement dans sa propre trajectoire de soins, mais aussi à un niveau organisationnel, et même structurel. À l’Université de Montréal, par l’entremise du Bureau d’éthique clinique par exemple, elle a participé à la formation de futurs médecins, en compagnie de la Dre Orr-Gaucher et du Dr Antoine Payot. Son intérêt pour ce domaine l’a menée à poursuivre des études doctorales sous la direction des deux médecins.
Des enjeux propres à la pédiatrie
Malheureusement, le fils de Clara Dallaire a reçu le même diagnostic que sa mère, quelques années après sa naissance. Suivi d’abord au CHU Sainte-Justine, il a maintenant fait la transition vers un milieu de soins pour adultes. « Quand on m’a annoncé le diagnostic de mon fils, la force du choc était décuplée par rapport à ce que j’ai ressenti à l’annonce de mon propre diagnostic. Cette expérience difficile me permet aujourd’hui de comprendre les dynamiques émotionnelles particulières au milieu de la pédiatrie. Ma compréhension se fait non seulement comme patiente, mais aussi comme maman. » Un savoir expérientiel inestimable dans un centre mère-enfant comme le CHU Sainte-Justine!
Un milieu propice grâce au Partenariat Patient-Famille-Soignants
Le développement de la culture du partenariat au CHU Sainte-Justine ne date pas d’hier. Dans l’hôpital, le Bureau du Partenariat Patient-Famille-Soignants travaille activement depuis plusieurs années à établir ces pratiques au niveau des soins et de l’amélioration continue de la qualité, et même parfois en recherche clinique. « Plusieurs équipes impliquent déjà des patients dans leurs recherches, se réjouit Dre Orr-Gaucher. Grâce à l’équipe hospitalière du partenariat, on n’arrive pas à contre-courant du tout au Centre de recherche, ce qui est très facilitant. » Les deux équipes travaillent d’ailleurs en étroite collaboration, afin de tirer profit de leurs expertises complémentaires pour soutenir au mieux les initiatives déjà en place et de faciliter l’inclusion du partenariat dans les projets en développement.
Le Bureau du partenariat en recherche offre déjà un soutien personnalisé à des équipes de recherche et prépare actuellement des formations à l’intention des patientes et patients partenaires, ainsi que pour les équipes qui souhaitent se lancer dans l’aventure. « Actuellement, les formations qui existent en français ne sont pas adaptées à la pédiatrie, explique Dre Orr-Gaucher. Nous souhaitons aussi développer une réflexion éthique par rapport au partenariat patient en recherche. »
Pour communiquer avec le Bureau du partenariat patients-familles-communauté en recherche : clara.dallaire.hsj@ssss.gouv.qc.ca
Sur la photo : Nathalie Orr Gaucher (en haut à gauche) et Clara Dallaire (en bas à droite) en compagnie des deux membres du Bureau Partenariat Patients-Familles-Soignants Marie-France Langlet (en haut à droite) et Andréanne Vigneault (en bas à gauche). © CHU Sainte-Justine (Véronique Lavoie)