Le CHU Sainte-Justine poursuit sa tradition d’innovation pour mieux comprendre les causes des maladies, développer des outils diagnostiques, accélérer la découverte de nouvelles thérapies plus efficaces et contribuer à l’amélioration des soins prodigués aux patients, en déployant un projet institutionnel de grande envergure: le projet UnIC.
Sous le leadership du professeur-chercheur Vincent Ferretti, ce projet tirera profit des données massives et de l’intelligence artificielle au service de la santé des mères et des enfants en mettant en place une plateforme intégrée dont l’objectif est de fournir des jeux de données cliniques et de recherche, administratives et financières, intègres, bien documentées, à jour et rafraîchies.
Les équipes de recherche et cliniques pourront exploiter ces données pour réaliser des analyses et ainsi contribuer aux activités de prévention et d’amélioration des soins fondées sur une médecine de précision.
Données massives et intelligence artificielle
Un facteur d’accélération de la recherche au bénéfice des patients
En santé, comme dans bien d’autres domaines, la quantité d’information recueillie a explosé. L’accès à ces données massives combiné à l’application d’approches d’intelligence artificielle ouvre la voie au développement de solutions qui ont le potentiel de révolutionner la médecine. Une utilisation optimale des données collectées par l’hôpital lors de la prestation d’un service de soins de santé est un prérequis indispensable pour soutenir les équipes de recherche et cliniques dans leurs activités de prévention et d’amélioration des modalités de soins.
L’exploitation de ces données présente de nombreux intérêts: identification de facteurs de risque de maladie, aide au diagnostic, aide à la décision thérapeutique, pharmacovigilance, épidémiologie, amélioration continue de la qualité des soins et services, notamment.
Données récoltées:
- images médicales
- ordonnances médicales
- résultats de laboratoire
- formulaires d’évaluation
- hospitalisations / transferts / décharges
- démographie
- registres de maladies,
- comptes de facturation
- rendez-vous
- etc.
Au Québec, les données dans le secteur hospitalier sont difficilement accessibles en raison de la diversité des systèmes informatiques existants, de la complexité du processus d’extraction et de l’hétérogénéité des données. C’est pourquoi le CHU Sainte-Justine veut se doter d’un «lac de données» (Data Lake en anglais) cliniques et clinico-administratives pour la recherche unique afin d’agréger et de transformer l’ensemble de ses données hospitalières.
En quoi ce «lac» consiste-t-il? Il s’agit d’un mégaespace de stockage sécurisé de toutes les informations présentes au sein de notre organisation afin d’en extraire leur plein potentiel grâce à l’intelligence artificielle qui permettra de donner un sens à cette multitude d’informations.
Seuls les chercheurs ayant reçu toutes les autorisations nécessaires y auront accès dans un espace sécurisé, et ce, uniquement pour les jeux de données approuvés pour leur projet.
Résultats à court terme
Le CHU Sainte-Justine déploiera le projet UnIC autour de deux projets pilotes:
Projet pilote 1 : périnatalité
Projet pilote 2 : neurodéveloppement
La PÉRINATALITÉ s’inscrit au cœur de la mission unique du CHU Sainte-Justine. L’extraction et le croisement de données permettront de :
- évaluer l’impact de pathologies maternelles ou fœtales sur les issues périnatales et à plus long terme sur la santé des femmes et de leurs enfants;
- évaluer l’impact de programmes de prévention et de prise en charge de ces pathologies;
- évaluer la performance du dépistage et du diagnostic anténatal des pathologies maternelles et/ou fœtales.
Ceci est d’un intérêt particulier pour les infections susceptibles d'issue défavorable chez la femme et l’enfant, comme les infections par le VIH ou le cytomégalovirus ou les conditions maternelles préexistantes ou se développant durant la grossesse, comme le diabète gestationnel ou les cardiopathies maternelles, par exemple.
Le lac de données constituera également une source d’information fondamentale pour les travaux de recherches en NEURODÉVELOPPEMENT. En effet, les données cliniques combinées aux données génomiques permettront de :
- comprendre les liens entre les facteurs génétiques, les présentations cliniques et le pronostic du trouble de neurodéveloppement;
- comprendre les liens entre les facteurs environnementaux, périnataux et le neurodéveloppement;
- définir les déterminants génétiques des troubles neurodéveloppementaux;
- caractériser les trajectoires cliniques des patients en vue d’optimisation;
- etc.
Les travaux de recherche pourront faire avancer les connaissances des troubles du neurodéveloppement tels que la déficience intellectuelle, l’épilepsie et les troubles du spectre de l’autisme (TSA) ou différentes psychopathologies développementales comme les problèmes d’agression, d’anxiété, d’apprentissage, d’attention, de communication, d’hyperactivité, et d’impulsivité.
Confidentialité des données
Le projet UnIC garantira l’intégrité, la confidentialité et la sécurité de la gestion des données.
La gestion des données de santé, considérées comme des données sensibles, est un processus complexe et transversal. L’intégration de données issues d’une multiplicité de sources hétérogènes nécessite la mise en place de plusieurs stratégies d’intégration et une étroite collaboration avec l’équipe de technicien.ne.s en informatique et les responsables de systèmes sources.
Afin d’assurer la protection de la vie privée et de réduire au minimum les risques liés à la sécurité de l’information exploitée par le projet, le CHU Sainte-Justine a structuré son organisation en priorisant une gestion sécuritaire en matière de gouvernance des données.
Les renseignements personnels des usagers du CHU Sainte-Justine seront séparés des données de santé et conservés dans une zone sécurisée. Les jeux de données partagés aux chercheurs seront pseudonymisés – ils ne comporteront donc pas d'informations personnelles. Le risque d’identification des usagers à partir des données de santé sera également évalué.